骨髓
一通電話牽善緣 捐髓助人圓心願
有一位排灣族的慈濟關懷戶,在15年前,參與慈濟造血幹細胞捐贈驗血,在今年被通知配對成功,這十多年的光陰流轉,即使現在一家重擔全落在她的身上、生活也相當清苦,但是想到慈濟對她的幫助,說什麼,也要回饋。
捐髓者林女士:「志工打電話給我說,有配對成功,問我說願不願意捐,我說好啊,很開心啊,想說有這個機會還可以助人。」
信仰天主教的林女士,平時要照顧家中三位病患,她也是慈濟的關懷戶,因此更能同理「受髓者」的處境。
捐髓者林女士:「因為我先生也是受很多人的幫助,家裡人都有,所以我一直想要做,也是報恩,自己也是要付出這樣。」
無私的付出、大愛不分宗教,只因共同的一念心,讓另一個家庭,得以圓滿。
世界骨髓捐贈協會荷蘭年會
2019世界骨髓捐贈者協會World Marrow Donor Association (WMDA)年會在荷蘭諾德韋克(Noorkwijk)舉辦。為與世界骨髓庫接軌,共同提昇造血幹細胞品質與移植成功率,慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁,三月十九日至廿二日特地飛往荷蘭參加。現場共有來自歐、美、亞、大洋洲、中東、非洲各國骨髓資料庫齊聚一堂。世界骨髓資料庫年會中,WMDA針對全球捐贈者編碼Global Registration Identifier for Donors(GRID)有標準化一致性的要求,亦鼓勵各國骨髓資料庫跟上幹細胞療法的世界潮流,同時建議半倍型比對以增加移植的成功率。慈濟骨髓幹細胞中心已於今年二月中完成GRID編碼,與世界骨髓資料庫同步更新。
為與世界骨髓庫接軌,共同提昇造血幹細胞品質與移植成功率,慈濟骨髓幹細胞中心主任楊國梁,三月十九日至廿二日特地飛往荷蘭參加世界骨髓捐贈者協會World Marrow Donor Association (WMDA)在諾德韋克(Noorkwijk)舉辦的年會。現場共有來自歐、美、亞、大洋洲、中東、非洲各國骨髓資料庫齊聚一堂。
世界骨髓資料庫年會中,WMDA針對全球捐贈者編碼Global Registration Identifier for Donors(GRID)有標準化一致性的要求,亦鼓勵各國骨髓資料庫跟上幹細胞療法的世界潮流,同時建議半倍型比對以增加移植的成功率。
目前全球有超過3000萬名造血幹細胞志願捐贈者資料,因此建立一個全球捐贈者的識別篩選系統非常重要。為增加全球捐贈者編碼的獨特性與安全性,WMDA要求各國骨髓資料庫在捐贈者既有的編號前後增加國碼與檢核碼。
此造血幹細胞捐贈者全球註冊標識碼(GRID)的標準化與一致性,有助於降低對捐贈者或其捐贈資料錯誤辨識的風險,避免不同捐者有相同的號碼;再者捐者編碼標準化亦能提供計算機電腦等儀器系統使用的可讀格式(如條碼)和人類可讀的標識碼定義,增加快速篩選。慈濟骨髓幹細胞中心已於今年二月中完成GRID編碼,與世界骨髓資料庫同步更新。
就當前全球高度重視的細胞治療,WMDA既認同也鼓勵各國骨髓資料庫能參與此新興醫療的發展,尤其建議間質幹細胞將來也可以運用在幹細胞治療上。
年會中亦討論到「半倍型相合者」移植後的排斥反應較為溫和。半倍型(haplotype)是每個人從父母雙親遺傳而來的基因「組套」,特徵是有族群間的相似性,若兩人之間半倍型相同時,介於免疫基因HLA-A、-B和-DRB1間的其他基因的差異較少,對增加移植成功和減少排斥都有助益。
2019世界骨髓捐贈者日 感恩活動登場
您的捐贈,他的重生。每年九月的第三個星期六,為「世界骨髓捐贈者日」(World Marrow Donor Day,簡稱WMDD)。2019年9月21日,全球各地都將盛大舉辦感恩捐贈者活動。
慈濟骨髓資料庫自1993年成立以來,至今(2019/07/31)已完成5,400多位移植案例數,5,400多位病人因此獲得重生,亦拯救5,400個家庭脫離病苦。全球仍有許多等待移植的病人,需要招募更多的志願者建檔捐贈。慈濟骨髓幹細胞中心目前每個月平均接到300位病人透過移植醫院提出配對申請,但每個月同意捐贈人數僅有30人,捐贈與等待的比例為1:10,一年下來超過三千位血液疾病患者等待移植的希望落空。
慈濟骨髓幹細胞中心亦將與世界骨髓庫同步舉行感恩全球捐贈者活動,自即日起至九月底在全臺各縣市舉行。8月24日臺北、臺中兩地率先登場,慈濟志工分別以音樂會、快閃、街頭宣導、驗血建檔與茶會等活動,在全臺各縣市向捐贈者致敬說感恩,歡迎您的參加。
日期 |
地點 |
時間 |
內容 |
8/24(六) |
蘆洲靜思堂 |
11:00-14:00 |
捐贈聯誼 |
臺中大里科技園區 |
15:00 |
捐贈宣導 |
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8/25(日) |
彰化員林演藝廳 |
13:50-16:30 |
音樂會 |
苗栗頭份市公所 |
07:00-08:00 |
快閃宣導 |
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臺中北屯四區 |
15:30 |
捐贈宣導 |
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9/03(二) |
南投合心埔里區 |
09:00-15:30 |
捐贈宣導 |
9/04(三) |
臺中清水區中社路 |
13:00-15:00 |
驗血建檔活動 |
9/07(六) |
雲林斗南火車站 |
09:00-16:00 |
驗血活動合併宣導 |
宜蘭 |
09:00-11:30 |
北臺灣媽祖文化節 |
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羅東 |
14:30-17:00 |
宜蘭媽祖蔭臺灣 |
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臺中大里 |
16:00 |
捐贈宣導 |
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9/11(三) |
臺中大甲 |
17:00 |
大甲婦女會中秋晚會 |
9/15(日) |
屏東恆春 |
08:00-15:30 |
捐贈宣導、聯誼 |
9/19(四) |
臺中太平 |
18:00-19:00 |
捐贈宣導 |
9/21(六) |
新竹晶品城購物廣場 |
12:00-16:30 |
驗血活動 |
嘉義仁義潭 |
16:00-18:00 |
快閃宣導 |
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臺南 |
09:00-14:00 |
驗血活動 |
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臺東鐵花村 |
16:00-18:00 |
街頭宣導 |
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9/22(日) |
高雄旗山 |
09:00-15:00 |
驗血活動 |
花蓮明義國小 |
16:00-20:00 |
驗血活動+ DIY電影欣賞 |
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9/29(日) |
桃園中壢園區 |
08:30-10:30 |
音樂會 |
【有一種等待】 歐陽娜娜 公益微電影
「有一種等待」公益微電影熱映中…
https://goo.gl/Y8lqNi
#造血幹細胞驗血建檔,預約中...
https://goo.gl/Bw5Kz0
「有一種等待」是由青少女大提琴手歐陽娜娜義務擔綱女主角的公益微電影,同時也是娜娜的第一部微電影。這部在11月22日周二傍晚五點到五點半,於YAHOO!雅虎奇摩首頁首播的微電影中,描述一位罹患血液疾病的重症少女,一直在等待一位能夠救她一命的人。
雖然僅有萬分之一的機會能配對到,但其實只需要經過簡單的抽血,就可以讓等待配對的重症病人多一個重生的機會。為了喚起民眾以行動援助這一群正在與生死拔河、岌岌可危的血癌病人,一群熱心又有影視背景的志工,自發性募款籌拍了這部微電影。
當歐陽娜娜與家人接到「有一種等待」的邀約時,毫不猶豫就答應義務演出。拿到劇本的娜娜非常用心揣摩罹患重病少女等待奇蹟發生的心情轉折。片中每一段青春回憶都參雜著生命日漸衰弱的病況,娜娜將不放棄生命、堅強求生的少女心事,完美詮釋。拍攝過程中,就算導演要娜娜直接跌坐在地上的一灘水裡,她也毫不遲疑的隨著劇情發展就坐了下去。娜娜在片尾表示,等她滿十八歲,一定要來參加建檔,「雖然對我們來說只是一天的時間,但可能幫助到的是他們的一生!」
「加油!再等一下就會有了。」第一時間答應義務演出的林嘉俐,雖然沒有正面露臉,但這位眼睜睜看著孩子的生命正一點點消失,崩潰卻要強裝堅強的母親,每句台詞,每一個背影,每一次奔跑,都讓人鼻酸。體育主播馬浩然跨界演出主治醫師,就算有醫術,卻也只能無奈面對病人家屬一次又一次的期待落空。
知名導演林立書與紀錄片電影導演林君昵二位,不計酬勞,帶領拍攝團隊,雖然立書導演因為要照顧家人而短暫請假,但從開始籌拍到外景與後期製作,立書導演都沒有缺席,一直從旁指導與關心!
這部集合了志工與影劇界愛心的公益微電影,籌拍背景有著不為人知的憂慮,平均每個月都有三百位左右的血液疾患病人,透過全世界的各移植醫院,將病人的HLA樣本送到慈濟骨髓幹細胞中心尋求配對。光是臺灣的病人,每個月就新增三、四十位在等待配對。
近一年來,臺灣醫界發現血液疾病患者要等到非親屬配對,並成功接受造血幹細胞移植,日漸困難。根據慈濟骨髓幹細胞中心統計,去年一年初步配對後的拒捐率約在48.25%,比過去41%到44%,高出4個百分比。
雪上加霜的是,因為個資法的推行,慈濟無法再透過警政單位的協助尋人,導致初步配對到卻失聯的人數,從2011年的145位,到2015年增加了二倍,人數高達498位。慈濟骨髓幹細胞中心同仁與各地關懷志工,莫不憂心忡忡。
去年無端發酵的消慈風波,更增加募集志願者建檔的困難度,過去一年願意捐出10 CC血液參加建檔的志願者,比起往年幾乎少掉了一半。全世界的骨髓庫每年都需要募集新的志願者,這是因為造血幹細胞「配對捐贈」是有年齡限制的在臺灣,一般民眾於45歲之前,可以參加驗血建檔,但滿56歲生日之後,就不能夠進行配對與捐贈了。目前在慈濟骨髓資料庫四十多萬筆的建檔資料之中,就有11% 約四萬五千多位建檔者,已經屆滿56歲,無法配對與捐贈。
為了募集更多年輕的志願者,全臺灣慈濟志工總是在傍晚下班時間,不論晴雨寒暑,到各大賣場周圍、捷運站、火車站、夜市附近,拿著造血幹細胞捐贈的宣導牌與傳單,不辭勞苦、或蹲或站對路過者詳細說明,就算被拒絕、被驅趕,他們也不願意放棄任何一個可以宣導「救人一命,無損己身」的機會。
慈濟骨髓幹細胞中心,是臺灣唯一的骨髓資料庫,雖然是政府委託慈濟成立的,但不屬於公家機構,也沒有接受任何公家的補助。為此,幾位志工才會自籌經費並邀約影視團隊拍攝製作這部微電影,呼籲大家把握可以救人一命的黃金時光。
現在醫界大多採用「周邊血造血幹細胞捐贈」這個方式,符合HLA配型的捐贈者,不需進入手術室就可以完成捐贈,其過程類似捐血小板,捐贈者只需要半躺半坐在舒服的椅子上,藉著「血液成份分離機」,直接分離出救命的「造血幹細胞」就可以完成救人的任務。
期待大家挽起衣袖,捐出10 CC 血液,您的驗血建檔,讓萬分之一的重生奇蹟,多了一個愛的希望!
◎「有一種等待」由歐陽娜娜義務擔綱女主角的公益微電影,現正熱映中…
https://goo.gl/Y8lqNi
11/22(二)17:00起首播
每個月有三百多位血液疾病患者尋求配對,雖然僅有萬分之一的機會能夠配對到,請給病患多一個重生的機會。
預約參加造血幹細胞驗血建檔活動:https://goo.gl/Bw5Kz0
若您已參加過建檔活動,請您提供完整的最新聯絡資訊,讓我們更新資料庫,當病患有需要時,可盡快與您取得聯繫。https://goo.gl/dAvXxR
「髓緣有愛」!世界骨髓捐贈者日 生命貴人相見歡
「如果沒有捐髓者,就沒有現在的我。」十九日上午在「世界骨髓捐贈者日」這天,慈濟骨髓幹細胞與中華民國血液暨骨髓移植學會舉辦向捐贈者致謝紀念活動,當見到救命恩人的那一刻,三對相見歡的受髓者說出,所有受髓者及家屬的心聲。
世界骨髓庫協會今年為紀念全球志願捐贈者超過2500萬人,宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」(World Marrow Donor Day),首次活動在九月十九日啟動。慈濟骨髓幹細胞中心與中華民國血液暨骨髓移植學會將聯合舉辦向捐贈者致謝紀念活動,並在臺灣北中南東四區同步舉辦驗血活動,也邀請捐贈者回娘家更新資料。
每年,有數以千計的人被診斷出患有血癌,每一筆登錄在骨髓資料庫的志願捐贈者,都是搶救生命的希望。世界骨髓庫協會為紀念2500萬志願者這個新里程,除在六月底宣布世界骨髓捐贈者日之外,在九月十九日的全球首屆骨髓捐贈者日紀念活動,將從太平洋國家開始,亞洲、歐洲,繞過大西洋到美洲,再到美國的夏威夷,透過各種活動讓骨髓捐贈的觀念與意義更加普遍。
十九日上午,除了在臺灣北中南東四區同步舉辦驗血活動之外,還有受贈者將在這特殊的日子,與捐贈者相見,當面向救命恩人致謝。
來自泰國的受贈者Chan Omaree,在爸爸、媽媽與妹妹陪同下來到臺灣。一歲時發現罹患海洋性貧血的Chan Omaree,三歲時終於在慈濟骨髓資料庫配對成功接受移植,現在已是十七歲的美少年,為感謝捐贈者,他以鋼琴演奏「世上只有媽媽好」向「台灣媽媽」獻上最誠摯的謝意。
見到捐髓者,Chan Omaree以泰國最尊敬的跪拜禮,感恩台灣媽媽的大愛。Chan Omaree的母親表示,他生了Chan Omaree卻無法讓他的生命延續,感恩捐贈者吳女士的大愛給了Chan Omaree重生的機會,這個恩情一定會謹記在心。
捐贈者吳寶金說,這陣子時常想起受贈者是否健康,沒想到接到慈濟骨髓資料庫的通知可以相見歡,她笑著說:「這應該就是母子連心吧!」當兩人相見,果然連長相都像母子一般。
「今天,我是帶著兩份愛,來見受髓者的。」見到受贈者王鴻鈞現在健康的身影,捐贈者林淑貞才說出當時是帶著先生臨終前的祝福去捐周邊血。原來,就在林女士要到花蓮慈院捐周邊血之前,先生正面臨病危時期,但先生還是鼓勵她到花蓮拯救另一個人的生命,在完成捐贈後,林淑貞也馬上趕回醫院,跟先生一起祝福受贈者能早日康復。
九年前,罹患急性淋巴性白血病的王鴻鈞一度以為生命就此走到了盡頭,沒想到在慈濟骨髓中心的協助下,給了他生命奇蹟。接受移植後,如今王鴻鈞不僅已結婚,還有一個剛出生兩個月的兒子。捐贈者林淑貞得知這個喜訊,她開心的說,一場髓緣之愛,讓不僅讓她多了一個兒子,現在更多了一個孫子。王鴻鈞的陸籍太太也將參加驗血活動,用行動響應新住民參加驗血活動。
二十二年來,慈濟骨髓幹細胞中心已是世界上重要的骨髓資料庫;從一九九四年五月,完成了首例配對捐贈後,初期每年只有數名捐贈者,到現在平均每月約有三十位捐贈者,每年有三百多位捐者參與了搶救生命的殊勝因緣。花蓮慈濟醫院院長高瑞和指出,這分捐髓大愛跨越種族、膚色的藩籬,已有二十九個國家病友受惠,資料庫已累計近四十萬筆的志願捐贈者資料,同時在今年八月完成四千例的骨髓與周邊血幹細胞捐贈。
對於每一位受髓者及家屬,捐髓者彷彿是再造父母,雖然相見的時間很短暫,但與會捐贈者、志工都深受感動,也希望中心能時常舉辦相見歡活動林俊龍執行長及高瑞和院長則感恩證嚴法師及慈濟人的護持,成立骨髓資料庫,更感恩參加骨髓庫驗血的志願捐贈者,因為捐贈者的慈悲,不只搶救病人的生命,也救了病人的家庭。