周年慶 (21)
「住院後再也沒有回到學校………」大陸江西的張紅梅經歷抗癌又洗腎,走過十五年悠悠歲月。
聽醫師的宣判克服一切困難
1999年,十二歲的張紅梅,長期以來身體總是感覺特別的疲憊,在偶然之間摸到肚子上有一個硬塊,父母陪她去醫院看診,得到答案「妳的白血球很高,需要仔細檢查。」
再去縣城住院檢查,醫生對他們說:「你這狀況不對,必須趕緊轉往省醫院。」一家人趕緊辦出院,直接轉到江西省兒童醫院,經過一個星期的檢查,白血球指數高達二十三萬,診斷確定是「慢性骨髓性白血病(簡稱CML)」。
出生於江西廣昌縣,張紅梅自小與姐姐感情極好,父母春夏務農,秋冬自己做手藝;家裡比同村的人富裕些,是人人稱羨的家庭。
然而生長在農村,醫學常識不足,家人以為白血病是小病,沒什麼大不了,更無須擔憂,她心裡想著:「生病住院蠻好的,老師及同學都會來探望我,多好啊!」沒想到,這一住院一個多月,吃藥、化療,花掉家裡所有的積蓄。
從病友家屬口中得知,這白血病隨時要命的可怕,張紅梅第一次知道,得這種病,生命不會太長久。住院時接受西醫的治療,但仍然對中藥存有治癒的希望,一家人四處打聽求藥。江西撫州、高安,安徽省黃山、河南省鄭州……哪裡有就往哪裡去。
面對生病受騙不放棄希望
只要有人說吃什麼會好,不管路途多遠,媽媽總是帶著她千里迢迢跑去。有一次,聽病友家屬說,有一個地方治療白血病挺厲害的,張紅梅忍著身體不舒服,跟著媽媽去搭火車。一出火車站就有人向她們說:「你們不要去那裡,那家醫院是騙人的,有個地方治病很有效。」焦急的心已分不清楚真假,母女倆信以為真,拿著地址、電話,按著路線圖找去。
剛下車,就碰見一個人問:「你們去哪裡啊?我們也去那家醫院,我弟弟高三剛畢業,我們也在那裡看病;效果很好,現在快好了,今天我就是來幫他拿藥。」這說法讓她們深信不疑,跟著去,抓了一個月的藥,耗費三千多塊人民幣。
回來之後沒多久,父母和當地的朋友聊起,朋友說,你們肯定是被騙了!這話如雷轟頂,家裡已經沒錢了,不可以這麼浪費。有一天,根據電視報導,媽媽又花了二千多塊錢拿回一個月的藥,這次的藥是顆粒狀,吃沒多久,張紅梅感覺胃隱隱作痛,雖然她愈吃心裡愈懷疑,卻什麼都沒說。就這樣,花了許多錢買的偏方,始終沒有把病治好。
張紅梅從小與姐姐感情極好,父母親望女成鳳,希望姐妹倆光宗耀祖。當姐姐沒考上高中時,全家的希望就寄託在紅梅身上。父親特意將她送去縣城讀較好的中學,希望將來更有出息考上大學。但一個人在外讀書的她,總在學校偷偷地哭。
帶著父母的期望,張紅梅上課特別認真,只是生病後,身體比以前更差,上課常常打瞌睡。尤其是體育課,不僅跑不動,還落後同學許多,走路時常是一隻腳、長一隻腳短。有一次持續發高燒,還到附近診所打了一個星期的點滴。
輾轉找到香港慈濟人幫忙
「姐姐沒考上高中,讀了一年中專就去工廠裡實習工作,她賺的每一分錢都是一分不少急著拿回家。看表姐她們個個打扮的漂漂亮亮,姐姐都是那幾件衣服……」說到姐姐為了她徹底犧牲,張紅梅哽咽的再也說不下去。
姐姐四處打電話、跑醫院,終於確定治療白血病唯有骨髓移植。「家裡沒錢,哪裡找配對?」即便如此,一家人都沒放棄希望。
「肇慶有一位熱心人士,或許可以幫助你們。」一位好心的醫生這麼對姐姐說。當時人在工作的姐姐,找了同事,拿著地址希望可以找到這位善心人士。兩天沒消息有一點消息的她,讓家裡擔心不已。「找到地方了,鄰居說他回香港,一週後才會回來。」姐姐來電報喜訊。
第二次到肇慶,那人對姐姐說:「我一個人的能力暫時無法幫助妳,但是可以把資料轉給其他的慈善單位。」透過這因緣,資料輾轉到慈濟香港志工周玉蓮的手上。慈濟志工到她與姐姐住的住處探望,「妳看起來跟我的孩子一樣大,我們不會見死不救。」說到這裡,張紅梅潸然淚下。
等待期間,姐姐每隔幾天就打電話到醫院問骨髓何時配對到?終於在臺灣慈濟骨髓資料庫找到配對的對象。張紅梅也在志工的安排下,住進暨南大學附屬第一醫院,準備接受骨髓移植。
住院前,張紅梅見到同學都會和他們說:「過幾個月後我就要去治病了,好了就會去上學。」
久等不來的骨髓孤立無助
2002 年9月11日,天空烏雲密佈,無比寧靜的無菌玻璃屋內,張紅梅一個人躺在病床上,之前就聽主治醫師說骨髓今天下午到。媽媽與護士就在室外,主治醫師時而跟媽媽交談著,看得見,聽不到。她只好望著室內的小電視,時間一分一秒地過去,好不容易挨到傍晚,骨髓還是沒到。電視新聞報導,「黑格比」颱風的關係,氣候不佳,機場全部關閉。
從來沒搭過飛機的張紅梅心想:「這會不會跟骨髓有什麼影響?」沒有人來告訴她發生了什麼事,只有一個人猜啊猜。還要等多久?媽媽、姐姐、醫生及護士都在外面,應該不會有什麼事吧?
晚上六點多,忽然瞥見媽媽的臉色凝重,難道飛機不能降落跟骨髓有關係嗎?
骨髓什麼時候到的未知令人害怕,想活下去,卻不知道還要折磨多久,張紅梅有一些絕望。「很快就可以回學校,媽媽與姐姐不用再這麼辛苦,張醫師對我很照顧,還有慈濟殷師姑他們,以後不會再失眠……」張紅梅腦海一直想著。
晚上十一點多,看著在外等候的主治醫師抱著骨髓快速跑進來,那一袋紅色的血液掛上點滴架,快速流到體內。這一刻,緊崩的心終於得到解脫,張紅梅再度沈入夢鄉,她成為慈濟骨髓資料庫非親屬移植的第四百五十三例。
第二天,慈濟志工到醫院探望:「恭喜妳,完成骨髓移植手術。」張紅梅吐出微弱的聲音,喊了聲:「師姑!」臉上露出難得的笑容。
面對生病打撃無奈地接受
手術後,很幸運地僅有輕微排斥,她很慶幸自己活了下來,像做夢一樣,輕飄飄地。除了媽媽,最常到到醫院探望的就屬慈濟志工,張紅梅視他們如同親人。捐髓者是一位女性,對救命恩人的印象僅止於此。
從殷師姑口中得知,志工送髓時的艱難與無悔。那天剛好有颱風襲香港,飛機飛到香港在空中盤旋,無法降落再折回桃園中正機場,前後三次才得以安全降落。三位送髓志工肩負「救人」使命,在機場等候時間,不斷向『佛菩薩』祈求,這重生是多麼的不容易啊!
一個月後,有一次連續三、四天高燒不退,即使蓋上好幾條棉被,還是冷得直打哆嗦,後來檢查是「急性腎衰」。那段時間,揮不去的藥水味,日復一日打不完的針、吃了又吃的藥丸,教人忘記白天與黑夜。張紅梅煎熬痛苦,度日如年,只想趕快出院回家。
出院後,抵抗力變差,只要回江西老家,不是重感冒就是咳嗽好長一段時間,期間還因為肺結核再住院好長一段時間。為免除父母親在老家與醫院兩邊跑,她索性與姐姐在廣州租屋生活,2005年開始,張紅梅再也沒回過老家……
姐姐一個人打工照顧兩人的生活,隨著工作調動,姐妹倆到了浙江省寧波市。這幾年生活非常艱難,命已救回了,不敢再有任何奢求。無奈「尿毒症」很快找上門,從此,一個星期必須洗腎三次。張紅梅無法工作,回學校上課更是體力所不允許,上大學的夢想也隨著歲月而流逝。
施與受交會大愛在慈濟
移植十二年了,面對兩年多洗腎的日子她已能用平常心看待,費盡千辛萬苦,第一次來到臺灣,只為了跟捐髓姊姊見一面。在花蓮慈濟大學,她挨著小圓桌,望著右手臂上三個大小一樣的「人工血管」,張紅梅深深嘆了一口氣:「我現在知道要好好的、認認真真地、每天努力的生活,也算是給周圍的人一點安慰。」
「說感謝太微不足道,有太多的話要說,都寫在一張紙上。」張紅梅為無私付出捐贈骨髓的恩人有無限的感恩。
滿腔的話,上了臺、終於見到了朝思暮想的捐贈者許瓊文,張紅梅說:「妳是我另一個親姊姊,妳是我最親的、比我自已都更重要的人。我想和妳說:『對不起!十年了,我今天才來!』」
(文:陳秀雲花蓮靜思堂報導2013/10/29)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)
「我要感謝妳的慷慨善舉,圓滿了我和太太的多年心願,讓我有機會能活著親眼看到三個年幼的子女,陸續來到這個世間,讓我有機會以爸爸的身份,陪伴他們平安健康的長大。」大衛感恩鄭美月賜與的不只是一個重生的生命,而是四個健康的新生命,以及美好的家庭。
生死存亡的關鍵決定
2013年慈濟骨髓幹細胞中心廿周年慶,即將和自己的捐贈者第一次見面,9月19日當天早上,大衛還沒有真正的準備好──當見到自己的救命恩人時應該說些什麼?因為這份喜獲重生的禮物,對大衛而言實在太重大了,這是上天給予他的第二次機會,他至今還找不到最適當的言語來表達心中的那份感激之情。
接受骨髓移植已經四年半,現年三十五歲,家住美國加州聖地牙歌的大衛,經常在心中想像那位遠在太平洋彼端,素昧平生的女士的模樣。想像她會是怎麼樣的人?過著怎麼樣的生活?但不論這位當年四十九歲的臺灣女性是個什麼樣的人,她做了一個高貴的決定,一個對大衛而言是生與死之別的關鍵決定。
因為她的捐贈,一個危在旦夕的生命因而重生,不但如此,大衛移植後還生了一對健康的雙胞胎,現在和太太、健康好動的三歲小哥哥、十八個月大的孿生小姐妹,一家人過著和樂的生活。
身為專業藥劑師的大衛,持續不斷的吸收最新的醫藥新知,「隨著各式各樣的新藥不斷的推出,醫療技術也不斷的進步,但是在治療諸如血癌這種重大血液疾病,人工合成骨髓這樣的新技術,想要成功應該還要幾十年的時間。」
大衛推斷他有生之年,可能都無法看到這樣的新技術真正運用在臨床上,所以大衛說骨髓和周邊血捐贈,在未來很長的一段時間內,仍然會是血液疾病患者生死交關的醫療手術。
以美國為例,目前華裔、亞裔、非裔和拉丁裔等少數族裔的骨髓資料庫登錄數目仍然遠遠落後歐美族裔的人口,身為華裔的大衛回憶說,當初研判骨髓移植為唯一可行的治療方案時,主治醫生的一番話,讓他至今記憶猶深。
「大衛我要告訴你兩個消息,好消息是你身為華裔,其實有著全世界最大的潛在捐贈配對者人口,找到成功配對的機會其實很大。壞消息是,目前亞裔和少數族裔登錄骨髓資料庫的比率很低,可供配對的資料不夠多,所以你的機會可能不太樂觀。」幸運的,大衛在臺灣找到了相合的捐贈者,順利的完成救命的移植手術。
重生後積極宣導骨髓
經過這個人生重大的波折後,大衛重新審視自己存在的價值和意義,現在他花更多的時間陪伴家人,也開始當義工幫助他人,他在UC San Diego 藥學系當專業輔導老師,陪伴年輕的藥劑系學子,也參與藥劑專業工會的義工,並且積極參與南加州地區骨髓移植宣導的活動,以骨髓移植成功的過來人身份,宣導骨髓資料庫的重要性,並鼓勵病患不要放棄任何機會。
中秋節(9月19日)的下午,大衛與他的捐贈者鄭美月女士團圓了。除了表達感激,大衛特別向鄭美月解釋:「通常一般的情況,都是父母幫自己的子女感謝捐贈者的幫助,但我是要感謝妳的慷慨善舉,圓滿了我和太太的多年心願,讓我有機會能活著親眼看到三個年幼的子女,陸續來到這個世間,讓我有機會以爸爸的身份,陪伴他們平安健康的長大。」他感恩鄭美月賜與的不只是一個重生的生命,而是四個健康的新生命,以及美好的家庭。
慈悲為懷的捐贈者鄭美月,已經茹素三十年,是家人心目中的女超人,經營素食早餐店多年,鄭美月為了捐贈,歷經了人生中的三個第一次:第一次公休、第一次搭飛機、第一次來花蓮。這次為了相見歡,由子女陪伴著前來花蓮,雖然有點緊張,但是很高興的看到自己的骨髓起了作用,救了一個美好的生命,她期待大衛能夠健健康康,過著很好的生活,把握這得來不易的新生命。
鄭美月認為捐贈骨髓只是做該做的事,沒有想太多。很高興因為捐骨髓,可以和慈濟的志工結緣,因而踏入慈濟世界,參加入經藏和水懺演繹等活動,都讓她十分歡喜受用,開闊了生命的視野。
(文:陳泰良花蓮靜思堂報導2013/10/22)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)
慈濟推動骨髓捐贈2013年屆滿二十年,在中秋節舉行骨髓捐、受者相見歡,不少受髓者見到「救命恩人」時激動跪下,表達心中無限感謝,因為他們終於在中秋佳節與恩人見面「團圓」。今年適逢國際慈濟人醫會(Tzu Chi International Medical Association, TIMA)十五周年,來自二十一個國家地區,五百多位慈濟人醫會學員齊聚花蓮靜思堂,聆聽醫學新知、交流各國經驗。
運用智慧帶動骨捐風氣
臺灣慈濟骨髓幹細胞中心成立於1993年,截至2013年8 月底止,臺灣已有三十七萬五千多人加入慈濟骨髓資料庫,登記尋求配對的病患累計近三萬六千人;至目前為止已完成三千三百零六例骨髓捐贈行動,受髓病患遍及二十八個國家地區。今天中秋佳節,月圓人團圓,共有三十五對骨髓捐、受者相見歡,不少人感動落淚。
慈濟基金會副總執行長林碧玉是第一任慈濟骨髓資料中心主任,推動建立慈濟骨髓幹細胞中心,林副總執行長表示,二十年來慈濟骨髓幹細胞中心從無到有,從「零」到突破三十七萬筆資料,逐步建立全臺灣第一個,也是目前唯一一個骨髓資料庫。在慈濟志工四處奔走勸捐、勸髓之下,帶動臺灣骨髓捐贈風氣,也發揮濟世救人的精神。
推動骨髓捐贈,一路走來相當艱辛與不易,但慈濟志工運用智慧、廣邀民眾參與驗血,而為了完成送髓任務,志工更是想盡辦法,骨髓關懷小組總幹事陳乃裕回憶當時說:「早期的時候,很多要去處理個案的人(慈濟志工),在家的佛堂要先拜一百零八拜,還要淨身,出門還要請觀世音菩薩隨行,真的是用這樣的心在做,因為唯恐一個生命我們處理不好,結果希望沒了。
捐受髓者相見跪地見恩人
骨髓捐贈這項愛心創舉,使得當年幾乎被視為「絕症」的血液疾病,在大愛無國界的感召下,得以「絕」處逢生。二十年來,慈濟骨髓幹細胞中心,從寶島臺灣,延伸救助了全世界各地病患。
畢業於慈濟大學公共衛生系的林建男、林裕昌和蔡蕙馨,三個人是大學同班同學,三人完成骨髓捐贈成為捐髓者,其中林建男對同一位受髓者捐了兩次,兩次皆義無反顧,「一班四捐」成為最有「髓」緣的一班。
來自越南的黃清俊是腦神經外科醫師,成長於貧困的越南鄉下,他努力追求夢想,不到三十歲即成為新秀,以精湛醫術搶救無數生命,正當滿足行在實現救人理想的道路上時,卻在2005年被宣告罹患血癌,在越南幾乎放棄一線生機。最後,黃清俊終於在慈濟骨髓資料庫配對成功,跨海到臺大醫院接受骨髓移植。
9月19日花蓮靜思堂,骨髓捐、受者相見歡的現場,黃清俊在臺上見到捐髓者的這一刻,內心的激動化作淚水,現已成為越南人醫會醫師的他忍不住跪拜在地。要不是臺灣骨髓捐贈者李允鑫的大愛,七年前他應該逃不過血癌的折磨,也不可能加入慈濟人醫會行列。
面對者李允鑫,受髓者黃清俊說出了心中多年來想表達的話:「我現在的骨頭裡,我的肉是我原來的,可是我的血是你的,不管什麼時候,不管在哪裡,你永遠都在我的心裡。」
全球人醫相聚習新知互交流
今年的「國際慈濟人醫會年會」以「蛇杖傳人、捨我其誰」為主軸,邀請二十一國家、地區,五百多位學員一起見證「人醫十五,醫病之間的大愛長情」,慈濟醫療志業執行長林俊龍表示,期許大家相互學習「蛇杖傳人,捨我其誰」的精神,讓人醫之愛綿延不斷,普及全世界。
遍布五大洲、近一萬名醫護人員組成的「國際慈濟人醫會」,十五年來,截至2012年12月底,在全球四十四個國家進行超過一萬場次義診,服務貧病患者達兩百二十五萬人次;這群奉獻大愛的醫護人員,自2000年起,於每年中秋節緣聚花蓮慈濟靜思堂舉辦年會,藉此難得機會相聚,交流醫療新知、汲取慈濟法髓。
2013年國際慈濟人醫年會四天三夜的活動,除規劃與醫療專業領域有關的分享,還有各國人醫紀實、模擬手術教學、全球環保議題等課程。
「國際慈濟人醫會」結合慈濟慈善志業,不僅施醫施藥,治療貧病者的苦痛,更膚慰陪伴、適時提供經濟支援,期盼綿密編織的愛的防護網,護衛人人離苦得樂。當世界各地人醫會的運作趨於成熟,應運而起的是當地義診中心或醫院的成立,使得慈濟醫療支援在全球連結成一座緊密的醫療網,跨國合心協力為搶救生命而努力。
(文:顏福江、陳敬文花蓮報導2013/09/19)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)
2007年11月初某個晚上,兒子跟我們上網連線通話,表示他骨髓捐贈配對成功,問我們是不是同意他可以捐贈?內人因為這突來的狀況,一時之間不知道如何是好,害怕兒子這麼瘦弱的身體,怎麼受得了這種手術,就在電腦上與兒子溝通許久——她明明知道孩子要救人是件非常好的事情,但心疼孩子的健康是身為人母共有的天性。當天內人沒有給兒子答案,不過我心裡是已經準備好了。
隔天,內人和我各自上網查詢,了解「骨髓捐贈」絕對是正面的,術前術後捐髓者身體上的不適可以忍受,然而救人的黃金時刻不能慢慢來。內人了解骨髓捐贈之後放心許多;我則以自己為例,多年前健檢時發現罹患胸腺癌,當時全家陷入愁雲慘霧之中,個人心情更是跌到了谷底,那種恐懼、無助的感受,至今仍記憶猶新,後來手術能成功,除了醫師的大力幫忙外,當時也只能到處請求眾菩薩神明的保佑。其實,內人也感受過歷經生死邊緣掙扎的痛苦,能體會受捐者此刻想要活下去的心情,終於安心等待慈濟師兄、師姊的來訪。
慈濟師兄、師姊拜訪當天,帶來了兩位捐贈者,由捐贈者親自證實,捐贈後並無多大的痛楚及後遺症,再加上師兄及師姊的詳細解說,更能進一步了解骨髓捐贈的過程及安全性,當天晚上我們隨即以輕鬆並祝福的心情,同意兒子進行周邊血捐贈。
確認捐髓後一路補到捐贈後
2007年冬季,二位師姊陪同兒子至大林慈濟醫院健檢,檢查報告出爐確認身體健康無虞,使我們更充滿信心與期待,從最早的恐慌矛盾、到期待能救人的積極,心情的確經過一番轉折。因病患情況惡化,必須等待他身體狀況穩定,所以捐贈延到2008年夏天進行。
體檢之後,師姊不斷關懷兒子。第二次抽血檢查確認後,在捐贈前五天,每天要施打「生長激素」,兒子就每天中午到臺北慈濟醫院施打;而志工都為他準備午餐飯盒及補湯,一次次溫暖了他的心。
第四天的「生長激素」打完,志工媽媽一如往常為他準備好午餐及補湯,他用完餐後,向志工媽媽道別:「謝謝志工媽媽的照顀,我今天就要回屏東,明天就要去花蓮作捐贈了。」
這時,志工媽媽雙手合十說:「孩子,祝福你喔。」兒子忍不住就落下淚來。這件事情是他回家後告訴我的,屏東及新店志工媽媽處處的關懷,讓他感激在心。
回到屏東後,兒子再打最後一劑「生長激素」,在慈濟人的陪伴下,一同搭火車前往花蓮。上車不久,師姊熱心地發送每人一份水果,接著又是一份壽司,過不久又是一份不同的水果,我們父子倆吃到太撐了,邊吃邊說邊笑,也紓解了許多面對捐贈而不安的心情。
到了花蓮慈濟醫學中心,因為正值中午時刻,師姊早已請醫院準備好午餐,用餐完再為兒子進行簡單的體檢,測量身高、體重、血壓、脈搏等,檢查完後,醫師及護理人員旋即進行埋針。因為兒子有點瘦,血管不容易找,挨了五、六針後仍找不到適合的血管位置,最後勞駕麻醉醫師親自來埋針,才順利完成。
手術中,不斷有醫院的志工師兄及師姊前來鼓勵打氣,還帶來許多水果、補湯等。我們與這些師兄及師姊素昧平生,他們這麼熱心來為兒子加油,就是為了讓他更有信心與勇氣,熬過六、七個小時漫長的周邊血幹細胞收集。到晚上檢驗所需的幹細胞數收集足夠了,大家終於鬆了一口氣,好好地休息一個晚上。
遇見骨髓受捐者確信決定下對了
隔天早上,醫院志工載我們到靜思精舍參訪,結束後等候交通車準備返回醫院,有位媽媽帶著二個孩子也要一起搭車去靜思堂。在車上,慈濟志工對國外回來的友人介紹骨髓捐贈,並簡單介紹了兒子。
當車子回到醫院門口,那位帶著二個孩子的媽媽突然快步走到兒子身邊對他說:「我非常敬佩你們這些骨髓捐贈者。」我們還搞不清楚狀況,那位媽媽接著又說:「我就是受髓者,六年前因為有人捐骨髓給我,我現在才能活下來帶這二位小孩。」她的情緒激動,眼睛內泛著淚水,我也被這一幕嚇到了。我們與那位媽媽簡單問候幾句後,祝福她平安健康快樂,她就帶著孩子前往靜思堂參訪。
下午回屏東的路上,我還是一直想著早上遇見那位媽媽的情景。假如六年前,她沒有配對成功,或者配對成功而對方不捐贈的話,那二個當時四、五歲的孩子早就沒有媽媽的照顧了。想到這裡,我心中有股莫名的激動,久久不能自已,還好今天我們決定捐贈了,否則沒有救到的,就是一位媽媽、爸爸,或者是爸爸媽媽的心肝寶貝,甚至是一個家庭最重要的支柱,還好今天的決定,沒有愧對自己的良心。
盡一分力量去幫助另一個人
車子回到屏東車站後,已經有好幾位師兄、師姊在出口處等候了,我們父子一出車站,就有兩束鮮花「撲」了過來,我們沒有那麼偉大,可是他們好像在歡迎英雄一樣,車站出口很多人看著,頓時讓我們覺得有點不好意思。雖然整個周邊血捐贈已經結束,但在回家的路上,師姊還是準備好我們的晚餐及兒子的補湯了,讓我們再一次感受到他們的真誠與熱心。
兒子自從配對成功之後,因為都在臺北念書,無法像在家時有父母親照顧,反而都是屏東的師姊自費買高營養食品及燉煮補湯寄到臺北給他;到臺北慈院施打生長激素時,醫院內的關懷志工,得知這外地來的孩子要去救人,更是自掏腰包請他用餐及吃補湯;兒子的房東無意間知道他要捐贈骨髓也感到驚訝,在他回到租屋處時,也請他一起吃飯,燉了一大鍋補湯給他。我們夫妻無法隨時隨地在孩子身邊,反而讓這麼多不認識的愛心人士熱心地照顧他,讓我們覺得不好意思。
此次捐贈的兩天行程中,我們也參訪了慈濟骨髓幹細胞中心,在工作人員解說中,了解骨捐血液比對成功的困難度,以及必須花費的成本。在與師兄及師姊言談中得知,也有比對成功的捐贈者不願意進行手術,而讓病患抱著遺憾、忍受痛苦等待生命的逝去,讓關懷小組成員相當沮喪與扼腕。
這些拒絕的捐贈者,有些並非自己不同意捐贈,而是家屬不同意,然而不同意的原因,絕大多數都認為捐贈骨髓會影響健康、或留下後遺症等等,縱使骨捐小組提出強而有力的證據,捐贈者也出面親自解說,捐贈者或家屬仍有先入為主的不良觀念而予以拒絕,有時還會受到惡言相向及驅逐出門的窘境,師兄、師姊們也會有感到無力的時候。
這二天的時間,我看到無論是屏東或花蓮地區的志工,對一個完全不認識的骨髓捐贈者,無微不至的照顧,像對待自己的小孩一樣用心,這一幕幕的溫馨與感動,都深深地記憶在我的腦海中。各地區的骨髓捐贈小組成員如此照顧捐贈者,再將這些愛心延伸,也是為了去救另一個素未謀面的受捐者。
我從關懷志工的行動中學到很多:「如何真誠關懷別人,如何盡一分力量去幫助另一個人或一個家庭,使他們遠離病苦而不求任何回報。」此次的行程,使我在觀念、態度上有很大的成長,獲益良多,感謝。
(文:陳勝宗骨髓捐贈者家屬摘自:《髓緣二十愛流轉》)
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在家排行老么的葉聿粦,一直是家中的小寶貝,在國小五年級時,常常沒來由感到疲倦、接二連三的感冒與高燒不退,不安的父母決定帶葉聿粦到大醫院徹底檢查。
當醫師以平靜的口吻說出「再生不良性貧血」時,葉媽媽幾乎昏厥過去,無法相信的媽媽,直說:「不可能,我女兒不可能得這個病,醫師,拜託你,再檢查一次,求求你…」然而,鐵證般的檢驗報告,讓全家人不得不接受這殘酷的事實。
要移植或不移植?
治療期間,葉聿粦每週輸血一次,卻依然不見改善。有時,在輸血時感染發燒,更加沒抵抗力,身體的不適幾乎要葉聿粦的命,全家人的心就這麼七上八下的,看似沒有未來。
「媽媽,我想做骨髓移植!」病情每況愈下的葉聿粦,飽受病苦折騰的,用盡全身的力氣對媽媽說出自己的意願,雖然聲音很小,卻很有力,震住了媽媽與主治醫師的心,沉思良久的主治醫師在孩子展現抵抗病磨的毅力之下,決定與頑強癌細胞一博。
醫師建議先從家人做骨髓配對,但結果令人失望,爸爸、媽媽、兩位哥哥、一位姊姊都與她不合,只好轉向慈濟尋找非親屬配對。當護士傳來恭喜聲:「有十九位與葉聿粦相符喔!配對機率相當高。」一家人的內心依然飽受煎熬,因為醫師說移植成功率只有一半。
「要移植或不移植」一直困擾著葉聿粦的爸媽。鄰床病人的親屬分享移植後發生嚴重排斥的經驗,更讓他們倆睡不著、吃不下,難以抉擇。但眼見不移植,葉聿粦就沒有希望,因此最後還是決定「讓葉聿粦接受移植」。配合醫師的建議,葉爸爸放下公司的工作到臺北租房子,全心全力照顧女兒。
與死人拔河 移植三次方成功
2009年3月10日,葉聿粦接受就讀慈濟大學的林建男同學捐贈骨髓,但不知為什麼,骨髓卻遲遲沒有長出來,情急之下,林建男於4月18日又再捐贈一次,這次捐贈的是周邊血。「我很痛苦,我不行了。」經過幾番考驗與折磨,葉聿粦以微弱的聲音告訴媽媽。
然而結合愛心與醫院的努力,造血幹細胞的成長仍不見起色。這位默默付出愛心的捐者,與葉聿粦有二次的髓緣,葉媽媽說:「或許葉聿粦年紀還小,又膽小,沒發揮自己的生命力,血球數一直無法改善,第二次又宣告失敗。」
第二次寄望的生命曙光再度消失,葉聿粦自我放棄,整天昏昏沉沉,葉媽媽傷心得身心俱疲,原本體重五十二公斤消瘦成四十四公斤,也比第一次受髓更難過。主治醫師再次向骨髓中心求助,安排第三次移植,由第二位捐者商惠貞走入葉聿粦的生命。
「妳要勇敢、放輕鬆,我們不能沒有妳,一定會陪在妳身邊……」葉媽媽再傷心、再不捨,都不敢在女兒面前流淚,還要不斷鼓勵女兒,讀大學的姊姊也會利用課業之餘與爸媽輪流照顧她。
第三次移植在2009年6月3日進行,終於,造血幹細胞終於順利長出來,「血球數恢復之快,簡直像坐飛機的速度!」葉媽媽很感恩捐髓者,給予葉聿粦重生,若沒有他們也沒有葉聿粦,媽媽期待葉聿粦有健康的身體,過著美好的人生。
如今葉聿粦已就讀高一,亭亭玉立,在慈濟骨髓幹細胞中心資料庫也有葉媽媽與大女兒的建檔資料,全家都是慈濟會員,葉媽媽說:「想到葉聿粦輸血時,來自那麼多愛的集合,葉聿粦真的很有福報。感恩證嚴上人與慈濟團隊,願與葉聿粦生生世世幫助需要幫助的人。」
(文:張如容、張筑聿花蓮靜思堂報導2013/11/14)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)
我和慈濟的因緣很特別,因為我是一個捐髓者,同時也是受髓者的家屬。這個受髓者,就是我的小兒子。
我的小兒子小熊在四歲的時候,經常發燒不退、臉色發白,診所醫生說是病毒感染,一直餵他吃退燒藥,誰知道一、兩週了仍不見改善,我們換到大醫院,卻檢查出他罹患一種我們沒聽過、也不瞭解的急性淋巴性白血病,醫生說,這是癌症中治癒率最高、藥最齊全的病症,要我們積極治療,療程共需要三年的時間。
小熊在治療過程中,面對開刀、打針、化療藥的副作用,非常不舒服,小孩子十分害怕,會哭、會鬧,常問我為什麼是他?還曾經說,自己長大後,也要當醫生,叫爸爸抓醫生的腳,媽媽抓醫生的手,他要拿最大支的針打醫生。
孩子從怨天尤人地反抗,到無奈地接受,療程經過兩年多,就在快要結束的時候,卻發現體內仍有不正常的壞細胞復發,必須用更強、更多的藥物做另一個療程,對他、對我們而言,實在是很大的打擊,我們只有乖乖配合,聽醫生的話治療。剛好隔壁房有個小朋友情況跟他相同,最後因為受不了化療傷害,當小天使了。
我們真的很擔心,最後決定出院,改用另類療法治療,就這樣維持一年,小熊身上的癌細胞又活躍起來,他經常痛到搥胸撞牆,吃止痛藥都止不住,只好又回到醫院治療,醫院成了第二個家。
不捨與孩子經歷病苦
化療藥一打下去,噁心、嘔吐、感染這些症狀,已經變成家常便飯,有次小熊被蚊子叮一下,整隻腿腫得像象腿一樣,演變成蜂窩性組織炎,及時用抗生素才好轉,但為了治療骨頭的損壞和嚴重化膿,最後還是必須動清創手術,並挖掉膝關節,整個手術過程經過八、九個小時。
你有在手術室外等待的經驗嗎?我經歷了很多次,那是掙扎又恐怖的感覺,直到現在想起來,還是會傷心得想哭。小熊清醒之後,他實在痛到不行,一直對我們說:「讓醫生把我的腳鋸掉好了,我不要腳了。」當媽媽的聽到他這麼說,心如刀割,為什麼要讓一個小孩去承受這些?我曾經想過,是自己做錯了什麼嗎?為何要讓他如此受折磨?終究還是只能擦乾眼淚,故作堅強,畢竟日子還是得過。
經過一到兩個月的休養,感染指數未降反升,又做了很多檢查,結果在肺部發現長了黴菌,醫生用了最新的抗生素治療,答案很無奈,還是得開刀把感染的肺部分切除。一次又一次的打擊,那時候我已經快要承受不了了,經常躲到廁所裡痛哭,但出來的時候只能裝作沒事。小熊還會問我:「媽,妳為什麼哭?」我都告訴他,媽媽在想家,在想你的哥哥,他還會吃醋地說:「對啦!你都在想哥哥,你回去照顧他好了。」
為母則強,我不能被打倒,如果我倒了,那他怎麼辦?這是上天的安排,我盡量鼓勵他,有人生下來比他更不幸,在醫院看得多了,就讓他自己想,想通了再提起勇氣面對。我經常鼓勵他:「你是最棒的,要有信心打倒壞細胞。」然後,再把他送往冰冷的手術室。
救命骨髓移植燃生機
有一天,醫生找我和先生出去談。醫生說,他已經用了很強的化療藥,但是對小熊的癌細胞,沒有太大的效果,再這樣下去不是辦法。他給我們兩條路選擇:一是回家安寧照顧;二是接受骨髓移植,但成功的機會不大,副作用又多。醫生清楚地解釋了可能發生的後果,請我們做決定。
但是很難、真的很難,我們考慮了許久,不敢做決定,這些副作用對一個九歲的孩子來說,何其殘忍!告訴小熊之後,他卻自己決定了,說他想拼拼看,如果好了,就可以去上學和小朋友一起玩。我們透過慈濟,很快找到了適合的捐者,非常感恩對方願意,讓我兒子有活下去的唯一機會,希望關關難過,關關過。
在小熊進入移植前的準備,要開始放射線療法和殲滅療法的時候,人虛弱得只剩下呼吸,躺在床上一動也不動,血球從幾百顆到掛零,嘴巴破的連吞水都痛得大哭,更別說要吃東西。最令人難過的是血小板太少,血無法凝固,當時他一邊輸血,另一邊用盆子接不斷流出來的鼻血。
我的心每天吊在半空中,直到輸入幹細胞,看著幹細胞一滴一滴,滴入小熊體內,我心中滿滿的感動,充滿著重生的希望,過幾天血球開始長出來了,小熊身體即使還是不舒服,還是要練習自己站起來學走路,等身體健康了,他要回家、要騎腳踏車,還要去上學。
可是終究事與願違,他因為生病太久,打了太多化療藥,身體各方面條件都不好,又發生肺排斥,骨髓移植二十多天以後,就這樣離我們而去。那時候我抱著他,告訴他:「你很棒,你是我的驕傲,你努力很久、累了,要好好休息,我們都愛你。」我知道他盡力了,沒有任何遺憾,因為上天給的功課完成了。在沒有他的夜晚,我和先生常常起來痛哭,看見他的照片、他的東西,就會不自主流下眼淚。
忍痛為給予重生機會
小熊離開後的某一天,我偶然知道慈濟要在大甲鎮舉辦骨髓驗血活動,因為曾親身經歷過孩子病痛的折磨,當天一早我就去參加驗血活動。誰知道冥冥之中,命運之神竟有祂的安排!
整整過了三年,有一天突然接到通知,告訴我和別人配對成功,意願如何?「當然同意!」因為我知道,對方沒有接受骨髓捐贈,就沒有健康的未來,他跟我兒子一樣想活下去,為何不幫?等待捐髓的期間,連還在哺乳期的小女兒也自動斷奶,好像知道我想救人的心願。
打生長激素第一天回家以後,骨頭開始酸痛,第二天無法入眠,第三天甚至噁心嘔吐,真的很累,感覺體內有很多幹細胞蓄勢待發,婆婆看我那麼不舒服,跟我說:「顧好自己比較重要,不要勉強、不要硬撐。」我知道她疼惜我,但我更知道自己不能這麼做。
捐髓的那天,體內有很多能量想一股腦全釋放出來,不過好事多磨,我扎針不順,換了兩位醫生才成功,總共被扎了九針,師姊說我還沒有破紀錄,因為有人被扎了十針。那張捐髓椅第一天坐了六、七個小時,第二天坐三個多小時,坐得我又酸又麻,才終於完成任務。不過和那些生病的人比起來,這算是小事,如果沒有自己經歷過,是不會有感觸的,這讓我想起那位捐髓給兒子的那個人,真的很感謝他,非親非故又無所求,願意犧牲自己的時間,忍受身體的不舒服,讓一個人重生,那是多麼偉大的事!
助人體會被需要的幸福
在捐完髓兩週以後,收到受髓者的來信,提到他是一位十三歲的男孩,因為罹患白血病,需要移植才能根治。我當下淚如雨下,這不就與我的兒子情況一模一樣嗎?世間竟然有如此巧合的事,冥冥之中自有安排,像是小熊堅強活下去的那股力量,要我幫他延續完成,還好當初同意捐髓,不然生命會留下很大的遺憾,現在我又多了一個兒子。
兒子生病治療的日子裡感觸很多,有時候一句別人的祝福,就可以化成巨大的力量,很感謝醫生、家人與慈濟人的幫忙和協助,讓我有意志力去度過每次考驗,從抽血、健檢、打生長激素、到花蓮捐髓和捐後的追蹤,一路相伴不容易,他們卻放下自己,去成就一個不認識的人。
對受髓者而言,一個人需要做到骨髓移植,那是真的無計可施,是要把命拼回來的,他們會面臨無數危險、痛苦,如果移植成功了,還有很多排斥的問題,不成功就什麼也沒了。
我認為:有機會付出,被人需要,那是一種幸福。我現在很幸福。
(文:美霖文稿來源《髓緣二十愛流轉》)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)
「不知道你那個外面的孩子,過得好不好?」這些年來郭震緯的太太總是會這麼問他,不明就理的人,還以為他做了什麼見不得人的事,太太一天到晚跟他翻舊帳。
今天他與太太懷著興奮的心情來到花蓮,就為了見他們口中「外面的小孩」,他就是六年前接受郭震緯捐贈骨髓幹細胞移植的孩子。
單純心念為行善
一臉斯文的郭震緯,母親是慈濟志工,十二年前,他在軍中服役休假返家時,母親不由分說地帶著他參加了骨髓幹細胞驗血活動,當下他沒太多想法,心想「就是做善事嘛!而且大致了解要配對到不是那麼簡單的事,所以就當做給自己一個做善事的機會。」時光荏苒,六年過去了,他也成家了,這件事似乎在他的記憶中漸漸淡了。
直到那通電話響起「您是郭震緯先生嗎?」當他回答「是」,電話那頭的志工告訴他被配對到了,當下他只覺得自己好幸運,但隨後一想,這個跟我有一樣基因組合的人,正在面臨生死關頭,讓他不能不嚴肅以待,他隨即告訴志工:「您要我做什麼,我絕對盡力配合。」很快的就在他結婚周年紀念日當天,完成骨髓幹細胞的捐贈。
為了提供給對方健康幹細胞,除了慈濟骨捐關懷小組的補湯、水果,郭震緯更要求自己絕對不要熬夜,養成規律的作息,並開始每天運動。「我只知道對象是個孩子,所以我希望我的幹細胞健健康康,能陪他渡過生命的難關。」剛做完手術的那幾天,郭震緯每天還會在佛前為這位素未謀面的孩子祈福。
「其實我真的非常幸運!我不需要經過家庭抗爭,或是偷偷摸摸的做。」當他聽到許多捐贈者,或多或少都會遇到一些阻撓時,他很感恩全家人全力護持,就連新婚的妻子都做起他健康作息的把關人,就怕他錯失救人的機會。
髓緣千里喜相會
剛開始他還會掛心這孩子,後來就很少再去想了,直到一次太太無意間問他:「不知道你那個外面的孩子,過得好不好?」他還錯愕不解的看著太太「那來外面的孩子?你可不要冤枉我。」太太才笑著說:「就那位接受你的幹細胞的孩子啊!他現在身上流著你的血脈!」他這才意會過來。
之後太太不時與他提起「外面的孩子」,郭震緯說:「女人跟男人的心思真的不一樣,我家老婆真把他當做我們第一個孩子。」所以這一次相見歡,她比郭震緯還興奮呢!
當郭震緯看到遠從中國大陸來臺的劉鑫,夫妻倆懸念已久的心才真正放下;他說:「這麼多年來,我們不知道他到底好不好?現在看他健健康康的,就安心許多。」
「我不是想炫耀自己有什麼不一樣,我只想讓大家知道,只要你願意做,就有機會挽救一個生命。」這六年來,郭震緯常以一個骨髓幹細胞捐贈者的身份,與周遭的同事、朋友解釋幹細胞建檔的重要性及其背後的意義。
除此之外,郭震緯更希望曾參加驗血建檔的志願者,如果幸運的配對到,一定要堅持到底。因為給希望又奪走希望,比從來不曾給希望更殘酷,所以郭震緯說:「當你挽起袖子抽血,就一定要有必捐的決心!」
(文:胡青青花蓮靜思堂報導2013/11/14)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)